Nora Berra, secrétaire d’Etat à la santé et Annie Podeur, directrice générale de l’offre de soins, ont installé ce jeudi 19 mai le comité de suivi et de prospective du plan national maladies rares 2011-2014, lancé le 28 février dernier.

Le comité est le garant de la mise en œuvre du plan. Il détient un rôle majeur d’aide à la décision stratégique : il mettra en œuvre les mesures du plan et proposera, en cours d’exécution du plan, les évolutions qui sembleraient nécessaires. Il sera rendu compte précisément au comité du suivi des actions pour permettre de telles évolutions.

La gouvernance du comité est assurée par Annie Podeur, présidente, le Docteur Alain Garcia, secrétaire général du plan pour la mise en œuvre opérationnelle du plan, la représentation européenne, la coordination interministérielle et l’animation du réseau des ARS, le Professeur Hélène Dollfus, vice-présidente scientifique pour l’aspect recherche et le Professeur Sabine Sarnacki, vice-présidente scientifique pour l’aspect santé, qui sont les garants de la coordination et de la cohérence des actions menées dans leurs domaines.

Le comité bénéficie d’une équipe projet issue de la direction générale de l’offre de soins (DGOS) et de la direction générale de la santé (DGS).
Il est composé de :

personnalités qualifiées désignées au titre de leurs compétences maladies rares ;
personnalités représentant les associations de patients atteints de maladies rares ;
représentants des experts et des professionnels de santé ;
représentants des établissements de santé ;
représentants des professionnels du médicament ;
représentants de la formation médicale ;
représentants des agences régionales de santé (ARS) et institutions pilotes ou partenaires (directions-agences) pour la conduite des actions du plan national maladies rares 2011-2014.

Afin de faciliter les échanges et de partager au mieux les informations autour des travaux du plan, un espace collaboratif sera mis en place prochainement pour les membres du comité

19 mai 2011