Depuis trois ans, l’État a renforcé les moyens dédiés aux soins palliatifs à travers un programme dont la priorité est de mieux prendre en compte les besoins des patients en fin de vie. Autre levier important : le développement de la formation et de la recherche, pour améliorer la qualité des soins dispensés.
Lancé en 2008, le programme de développement des soins palliatifs va mobiliser un budget de 230 millions d’euros sur quatre ans au titre des dépenses d'assurance maladie. Il vise à doubler la capacité de prise en charge des patients, en tenant mieux compte de leurs besoins et de ceux des familles (accompagnement de meilleure qualité, possibilité de choisir le lieu de sa fin de vie). Le rapport du ministère de la Santé sur l'état d'avancement du programme au 31 décembre 2010 liste les nombreuses actions déjà accomplies.

Dispensés par des équipes pluridisciplinaires (médecins, infirmiers, personnels paramédicaux), les soins palliatifs concernent les personnes atteintes de maladies graves, notamment en phase terminale. Leur but est d’offrir aux malades et à leurs proches la meilleure qualité de vie possible, par la prise en charge de la douleur et de la souffrance psychique, dans le respect de leur dignité.

Hôpitaux, recherche, formation : des soins palliatifs en plein essor
Le Programme de développement des soins palliatifs vise à renforcer l’offre existante dans toutes les régions françaises et tous les types d’établissements de santé :

hôpitaux dédiés aux courts séjours, aux soins de longue durée ou de réadaptation ;
maisons de retraite ;
établissements pour personnes handicapées.
Ainsi, depuis 2008, 18 unités de soins palliatifs ont pu être ouvertes dans des CHU qui n’en possédaient pas encore, notamment à Caen, Reims, Strasbourg et Poitiers. De plus, 350 équipes mobiles spécialisées assistent désormais les personnels des établissements de santé, soit 13 équipes de plus qu’en 2007.

Pour que les malades et leurs familles soient mieux pris en charge, le programme mise aussi sur le développement de la formation et de la recherche. De nombreux soignants ont déjà été formés, dont des médecins, des infirmiers, des intervenants médico-sociaux, et près de 1 200 garde-malades pour la seule année 2009.

Côté recherche, les soins palliatifs font l’objet de séminaires et de journées d’échange plus réguliers entre professionnels de la santé. Enfin, la création d’une filière universitaire "Médecine palliative" a été impulsée en 2010, pour inclure cette question dans la formation initiale et continue des praticiens.

Répondre aux besoins des malades et de leurs proches
L’un des enjeux majeurs du programme est d’apporter une réponse à la demande croissante en soins palliatifs. De plus en plus, les Français expriment le désir de finir leurs jours à leur domicile, tout en bénéficiant de soins adaptés à leur état. Les actions menées depuis 2008 tiennent compte de cette attente, puisqu’elles favorisent par exemple l’hospitalisation à domicile (HAD) et l’intervention de garde-malades chez les patients.

Par ailleurs, il existe une forte demande de soutien de la part des familles qui suivent leurs proches en fin de vie. Pour y répondre, le programme développe notamment la formation de bénévoles d’accompagnement (7 000 volontaires formés à l’écoute de l’autre en 2009). L’offre de soins palliatifs pédiatriques se développe également : en 2011, la France est le premier pays au monde à disposer d’équipes régionales spécialisées dans cette discipline.

Une allocation et un numéro Azur pour ceux qui accompagnent un proche en fin de vie

Depuis le 14 janvier 2011, les personnes ayant dans leur entourage un malade en fin de vie peuvent bénéficier d’une allocation d’accompagnement.

D’un montant journalier de 53,17 euros, cette prestation est versée pour une durée maximale de trois semaines. Les personnes en congé de solidarité familiale, ayant réduit ou suspendu leur activité professionnelle (non salariés, professions libérales, etc.) ou demandeurs d'emploi peuvent bénéficier de cette allocation, sachant que plusieurs aidants d’un même malade peuvent prétendre à cette aide.

Par ailleurs, s’ils ont besoin d’informations ou d’écoute, les proches des patients peuvent appeler le 0811 020 300 (n° Azur, coût d’un appel local) du mardi au vendredi de 14 h à 19 h. Ils peuvent également consulter la brochure sur les soins palliatifs éditée par l’Inpes