« La Croix » publie en exclusivité le dernier bilan du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs. Fin janvier, trois propositions de loi légalisant l’euthanasie seront discutées au Sénat

Il reste beaucoup à faire. Mais l’impulsion est incontestablement donnée. D’après les derniers chiffres du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs, que La Croix publie en exclusivité, l’offre s’accroît dans ce domaine, avec un maillage de plus en plus serré du territoire. Grande avancée : pour la première fois, l’ensemble des régions sont dotées d’au moins une unité de soins palliatifs (USP), structure « ressource » prenant en charge les cas de fin de vie les plus complexes. Tous les centres hospitaliers universitaires (CHU) – à l’exception de celui de Rennes – en sont désormais pourvus.

Depuis 2008, il s’est ainsi créé une USP à Poitiers, à Rouen, à Grenoble, à Amiens ou encore à Montpellier, pour atteindre au total 110 USP (contre 90 il y a deux ans). Parallèlement, les équipes mobiles de soins palliatifs sont passées de 323 à 350 sur la même période et les « lits identifiés » de 3 000 à 4 700. « On avance, il y a une volonté politique et des financements sont débloqués, se réjouit Régis Aubry, chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon et président du Comité national de suivi. De même, Anne Richard, la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) salue « des progrès certains ».

Pour autant, tous deux restent vigilants. Car le bilan, loin d’être totalement satisfaisant, est contrasté selon les lieux et les publics. Si des régions comme la Picardie ou les Pays de la Loire sont à l’avant-garde, d’autres sont en retard, comme le Languedoc-Roussillon ou l’Aquitaine (voir la carte ci- contre). En outre, les chiffres « bruts » ne rendent pas toujours compte de la réalité. C’est vrai en particulier des « lits identifiés », « qui peuvent être labellisés sans remplir le cahier des charges en matière de formation ou de temps consacré aux patients », remarque la présidente de la Sfap, qui regrette un manque d’évaluation à cet égard. Au comité de suivi, Régis Aubry ne dit pas autre chose : « Le système de tarification est incitatif, poussant les hôpitaux à créer des “lits identifiés”. Il est ensuite indispensable de vérifier, sur le terrain, si ces moyens sont bien utilisés. »
Contrastes

Un bon ratio ne signifie donc pas forcément que la couverture est adéquate. À l’inverse, certaines régions ont peu de « lits identifiés » mais sont dynamiques. « Le Limousin, par exemple, a préféré miser sur une logique de réseau, ce qui correspond mieux aux besoins de sa population, plus âgée et rurale que la moyenne. Il faut s’adapter à la réalité locale », insiste Régis Aubry. Du côté des équipes mobiles, les chiffres aussi peuvent être trompeurs, à en croire Anne Richard. « Ces équipes ont certes augmenté en nombre mais plusieurs d’entre elles ont vu leur budget diminuer entre 2009 et 2010 », affirme la présidente de la Sfap.

Contrastes géographiques, contrastes entre disciplines médicales, aussi. Ainsi, l’approche palliative est lacunaire en pédiatrie. « Il y a encore des résistances, tant le sujet est douloureux », note Christophe Carpentier, infirmier anesthésiste, chargé de mission « soins palliatifs » à la Croix-Rouge. Mais la prise de conscience est là : « Le programme 2008-2012 est le premier à mentionner explicitement la pédiatrie, avec des financements à la clé », rappelle-t-il, 4 millions d’euros en 2010.

De gros efforts restent également à faire du côté des personnes âgées. « La manière dont on s’occupe d’elles en fin de vie n’est pas satisfaisante », reconnaît Régis Aubry. Là comme ailleurs, il s’agit surtout de faire acquérir une culture palliative aux services et aux maisons de retraite. Autrement dit, l’enjeu est moins de développer l’offre en unités spécialisées que de sensibiliser et de former le personnel soignant à cette démarche à l’hôpital, en médecine de ville et dans le champ médico-social.
Etre sensible aux symptômes qui rendent la fin de vie difficile

« Prenons le cas d’un Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), détaille Régis Aubry. La grande majorité des résidents n’ont pas besoin d’une prise en charge en unité. En revanche, le personnel de l’établissement doit être sensible aux symptômes qui rendent la fin de vie difficile : soulager les escarres, les douleurs réfractaires, apporter des soins de bouche… » Il poursuit : « De même, il n’y aura jamais une infirmière de nuit dans chaque établissement. Mais en un coup de fil, si un problème se pose la nuit, on doit pouvoir trouver du personnel compétent et disponible à proximité. »

Parce qu’elle est cruciale, la formation en soins palliatifs a fait l’objet d’une grande attention depuis l’évaluation de la loi Leonetti sur la fin de vie, en 2008. Une filière universitaire est en train d’être créée, avec la nomination, en 2010, de cinq postes de professeurs associés de « médecine palliative et médecine de la douleur ». « C’est encore modeste, puisque il y a 26 facultés en France, mais c’est un bon début », précise Anne Richard, à la Sfap. De même, tous les étudiants en médecine seront bientôt formés aux enjeux éthiques, en particulier au refus de l’acharnement thérapeutique.

Enfin, la recherche se développe, notamment grâce au concours de l’Observatoire de la fin de vie, créé il y a un an. Deux études viennent ainsi d’être lancées pour évaluer l’ampleur réelle et le contexte qui entoure les demandes d’euthanasie en France, dont les premiers résultats seront connus en 2012. Ces données scientifiques inédites ne pourront donc pas nourrir l’examen, le 25 janvier prochain au Sénat, de trois propositions de loi légalisant l’euthanasie.

09/01/2011