Après la polémique lancée par Pierre Bergé, plus de 400 scientifiques ont signé une pétition.

Le Téléthon aura lieu les 3 et 4 décembre prochain. Cette année encore, cette gigantesque opération d'appel aux dons, organisée par l'Association française contre les myopathies (AFM), qui mobilise près de 200.000 bénévoles dans 13.000 communes de notre pays, sera retransmise en direct sur France 2 et France 3. Rien ne dit, cependant, qu'elle sera reconduite l'an prochain (nos éditions du 4 novembre 2010). La formule pourrait en effet être modifiée à la suite de la polémique déclenchée en 2009 par le président du Sidaction,Pierre Bergé, qui accusait l'AFM de «parasiter la générosité des Français». On devrait bientôt en savoir plus quand le Conseil supérieur de l'audiovisuel remettra son rapport sur «l'accès des associations aux médias». France Télévisions pourrait alors renégocier sa convention avec l'AFM.

Le dernier Téléthon avait permis de récolter 95,3 millions d'euros dont la majeure partie (70 millions d'euros) a été versée à la recherche. La plupart de ces financements sont alloués à des programmes de recherches pluriannuels, voire à des centres de recherches entièrement ou partiellement financés par l'AFM. «La fin du Téléthon entraînerait la fermeture du Généthon ou l'arrêt de projets de thérapies géniques en cours», confiait Laurence Thiénnot-Herment, la présidente de l'AFM, lors d'une conférence de presse où cinq chercheurs ont tenu à témoigner du rôle crucial joué par cette association de malades dans les recherches sur les thérapies innovantes.


450 signatures

Les chercheurs serrent les rangs autour de l'AFM. Une pétition a été lancée mardi dans l'entourage de Pierre Tambourin, directeur général du Genopole d'Évry. «Nous entendons depuis un an formuler des critiques sur l'AFM, sur ce qu'elle aurait fait, ou ne ferait pas de l'argent du Téléthon, sur l'opacité dont elle s'entourerait et sur ses choix que d'aucuns estimeraient discutables, voire ineptes…, écrivent les signataires. Nous pensons nécessaire aujourd'hui de rappeler à ceux qui l'auraient oublié, ou qui souhaiteraient l'ignorer, que nos recherches et celles de nombreux autres laboratoires n'auraient pu atteindre nombre des objectifs auxquels nous sommes parvenus au cours des vingt-trois années écoulées depuis le premier Téléthon sans l'apport des patients et des familles regroupés dans l'AFM, sans leur dévouement, sans leurs choix et sans leur vision.» La pétition avait déjà réuni jeudi soir plus de 450 signatures. Dont celles des généticiens Axel Kahn, Jean-Louis Mandel et Jean Weissenbach, mais également de Philippe Ménasché (recherche sur le cœur), Philippe Moullier (recherche sur la cécité génétique), Margaret Buckingham (Institut Pasteur), José-Alain Sahel (Institut de la vision), François Gros (Académie des sciences) et encore Patrick Aubourg (Inserm), auteur d'une thérapie génique réussie sur des enfants atteints d'une maladie du cerveau grâce au soutien du Téléthon.

L'AFM a une épée de Damoclès au-dessus de la tête. «C'est La Mort aux trousses mais nous refusons la fatalité», se persuade Laurence Thiénnot-Herment. «Nous exprimons notre solidarité avec l'association afin qu'elle puisse poursuivre son action dans les meilleures conditions», insiste Marc Peschanski, directeur de l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques (Istem), cofinancé par l'AFM et l'Inserm. «Le soutien de l'AFM n'est pas seulement financier, a tenu à souligner de son côté Marina Cavazanna-Calvo, responsable du laboratoire de biothérapie à l'hôpital Necker. Il est également logistique, par exemple pour collecter des éléments biologiques, mais aussi moral. Il est important d'avoir un soutien dans la solitude de la recherche. Enfin, le Téléthon a réussi à placer le handicap au cœur de notre société, obsédée par le bien-être, et qu'elle a tendance à marginaliser.»